Маріуполь візьме участь у всесвітній акції на підтримку дітей з орфанними захворюваннями

Україна і Маріуполь візьмуть участь у всесвітній акції підтримки людей з рідкісними захворюваннями. Цього року акція вперше пройде за підтримки компанії Expolight спільно з громадською організацією «Орфанні захворювання України».

У Маріуполі на обліку в лікувальних закладах міста перебуває 160 дітей віком від 0 до 17 років, які страждають рідкісними (орфанними) захворюваннями.

Про це PR.UA розповіли в департаменті охорони здоров'я міської ради.

Для підтримки дітей з рідкісними захворюваннями місцевий бюджет у 2021 році виділив додаткове фінансування у розмірі 6 млн грн на придбання медикаментів та лікувального харчування.

У міському департаменті зазначили, що серед рідкісних захворювань у маріупольських дітей зустрічаються: ревматоїдний артрит, гемофілія, різні види епілепсії, системний червоний вовчак, хронічна ниркова недостатність.

Як пояснює ВООЗ, до даного типу захворювань відносять ті, які становлять менше одного випадку на кожні 2 000 осіб в Європі. 80 % рідкісних захворювань генетично обумовлені і тривають протягом усього життя людини та вимагають постійного лікування.

В Україні минулого року держбюджет виділив близько 830,205 млн грн на допомогу людям з орфанними захворюваннями. У нашій країні поняття "орфанний недуг" закріплено на законодавчому рівні. Наразі до українського переліку рідкісних захворювань внесено понад 290 діагнозів.

Міжнародний день рідкісних (орфанних) захворювань у всьому світі відзначається 28 лютого. В Україні щорічно акцію організовує ГО «Орфанні захворювання України»  в рамках всесвітніх заходів до Міжнародного дня рідкісних захворювань.

Маріуполь теж приєднався до всеукраїнської світової акції, щоб підтримати таких пацієнтів. Так, з 18 по 28 лютого на площі Свободи «Птахи» транслюватимуть лазерні проєкції за спеціальним світловим сценарієм у блакитному, зеленому та рожевому кольорах.