У Бахмуті Донецької області 1,5 річному Єлисею Зеленському з вродженою рідкісною хворобою СМА1 (спінально-м'язова атрофія) вчора, 6 квітня, ввели найдорожчий у світі препарат. Він повинен назавжди позбавити дитину генетичного пороку.
Про це повідомляє на своїй сторінці Facebook мама малюка Карина Зеленська, передає PR.UA.
«Сьогодні наш хлопчик, наш боєць, наш герой отримав свій укольчик Zolgensma, найдорожчий укол у світі-2,3 мільйона доларів. Терапія надає функціональну копію гена SMN1, який відсутній у Єлисея, копія гена буде сама продукувати білок для мононейронів», - пише мама Єлисея.
Вона зазначила, що попереду довгий курс відновлення і реабілітації.
«Тепер тільки вперед за новими силами і результатами в боротьбі зі СМА, - зазначила Карина. - Сьогодні я хочу сказати величезне спасибі всім і кожному з вас, хто доклав багато сил для отримання цього уколу. Завдяки Вам у нас все вийшло. Завдяки Вам, наш син буде жити».
Додамо, що у жовтні 2019 року в родині Бахмутських поліцейських Олександра та Карини Зеленських народився Єлисей. Через 3 місяці виявилося, що у дитини рідкісне генетичне захворювання: спінальна м'язова атрофія 1-го типу.
СМА - рідкісне нервово-м'язове захворювання, коли втрачаються клітини спинного мозку, що відповідають за рух м'язів. Це призводить до ослаблення всіх м'язів, втрати рухливості. Хвороба може почати проявлятися в будь-якому віці. СМА 1 типу - це вроджена її форма. Близько половини дітей зі СМА1 не доживають до 2 років. Спочатку уражаються м'язи діафрагми, тому під загрозою опиняється дихання дитини. Ліків проти цієї хвороби до недавнього часу не було. Лише в кінці 2016 лікарі отримали перший препарат для лікування СМА («Спінраза»), а інші ліки ще проходять випробування.
В Україні цю хворобу не лікують. Подружжя Зеленських вирішили боротися за малюка, тому на початку 2021 року сім'я перебралася жити до Польщі. Там життя немовляти підтримують ін'єкціями в спинний мозок препарату «Спінраза» кожні 4 місяці.
Одночасно Зеленські почали кампанію зі збору коштів на препарат Zolgensma вартістю 2,3 млн дол.
У Польщі тато Єлисея влаштувався на будівництво, а мама Карина цілодобово дбала про сина. Батьки за допомогою волонтерів розпочала кампанію зі збору коштів на препарат Zolgensma. За пів року активного фандрейзингу сім'я зібрала за допомогою благодійників майже півмільйона доларів.
У середині грудня стало відомо: компанія-виробник вирішила надати дозу цього препарату Єлисею Зеленському безкоштовно. Для цього фармгіганту довелося створити окремий юридичний відділ. Тоді було незрозуміло в якій клініці якої країни будуть робити цей укол, які правила ввезення цього препарату в ту країну, чи доведеться платити мито за ввезення та інші технічні питання. Але родині вдалося все організувати за 3 місяці.
